Post By：2018/10/22 11:49:28
[size=6]中國人避諱談生死，[/size]
[size=6]但中國人的死亡質(zhì)量卻居世界末位。[/size]
[size=6]如何改善？[/size]
[size=6]立遺囑、提前做好臨終安排是方法之一。[/size]
[size=6]生前預囑就是臨終安排的一種，[/size]
[size=6]目前全國簽署了這一文件的有3萬人，[/size]
[size=6]三分之一是35歲以下的年輕人，[/size]
[size=6]其中90后不在少數(shù)。[/size]
[size=6]他們?yōu)槭裁茨昙o輕輕就開始考慮死亡？[/size]
[size=6]都簽了一些什么內(nèi)容？[/size]
[size=6]簽了之后是什么感受？……[/size]
[size=6]我們采訪了三個年輕人，[/size]
[size=6]傾聽了他們的個人故事。[/size]
[size=6]“最好的人生，[/size]
[size=6]就是活得長、病得晚、死得快�！盵/size]
[size=6]“我不放棄搶救，但如果真的沒有希望了，[/size]
[size=6]我想享受生活”[/size]
[size=6]彭明慧，河北人，26歲[/size]
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[size=6]我見過一次很極致的沒有尊嚴地死，對我觸動很大。那也是我人生第一次開始思考自己的臨終安排。[/size]
[size=6]那是病房里一位老先生，前后被搶救了7次，經(jīng)歷了7次腦出血。家里四十多歲的兩個兒子和七十多歲的老伴輪流照顧，一家子都疲憊不堪。他最后一次高燒不退，整個人插著管子，不停地被輸液。[/size]
[size=6]他是沒有簽署生前預囑的，因為腦出血特別突然，盡管搶救及時，也完全沒有機會表達自己對臨終如何救治的愿望。[/size]
[size=6]去年我奶奶離世的時候，也是身上插滿管，我看著心里很難受。所以我不希望自己到時候也是這樣。[/size]
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[size=6]我的臨終底線就是別插管，那樣的離開真是挺累的，就別提有沒有尊嚴了。[/size]
[size=6]我爸爸是一個傳統(tǒng)的人，在家對死亡這件事比較諱莫如深。但是我媽媽比較開明，我從她那里了解到了比較多的生死方面的東西。[/size]
[size=6]在我生命的最后一刻，到底要不要借助一些人工的手段，來維持我的生命，哪怕這些手段會因此犧牲我的生存質(zhì)量？這個問題對我來說還蠻重要的。[/size]
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[size=6]我一開始覺得，人活一輩子，到最后就再拼一拼吧，畢竟時日不多了，萬一能活過來呢？[/size]
[size=6]后來去了一次青海，了解了一些和天葬和藏醫(yī)有關(guān)的事情。對生死有了不同的理解。[/size]
[size=6]當死亡的結(jié)局無法避免的時候，一個人的離開可能對他的親朋好友來說是悲傷的，但有可能對當事人是一種解脫，一個重生。其實到最后一刻還是享受快樂、享受當下最重要，能和愛的人在一起就好。[/size]
[size=6]從青�；貋碇�，我就簽署了生前預囑。[/size]
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[size=6]簽署的最后一步是填寫見證人，見證人是負責在簽署人無法表達自己意愿的時候去跟醫(yī)生和家里人溝通。[/size]
[size=6]一般都建議寫直系親屬。但是我寫了我的一個朋友的名字。他是我前任，是我認識的人里最理性的一個。寫他是因為我有信心他會理解我，無論如何，他都會按照我的意愿執(zhí)行。[/size]
[size=6]當時簽完預囑之后，我特別怕不能更改。因為里面有一條問你愿不愿意在家里離開這個世界，我當時沒打勾，因為我沒想好。[/size]
[size=6]大學的時候在英國留學，去了一個海邊的小鎮(zhèn)叫安德魯斯，看到那片海真是被震撼到了，當時想要時能死在這兒也死而無憾了。[/size]
[size=6]但后來我仔細想想，家畢竟是最熟悉的地方，要是能在家里安詳?shù)仉x開也挺好的。[/size]
[size=6]“每個人都在醫(yī)院預定了一張病床，[/size]
[size=6]遲早走向人生終點”[/size]
[size=6]岳亞潔，河南人，34歲[/size]
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[size=6]我北漂三年。三年前在老家，我的爺爺、奶奶、姥姥、姥爺、小姑五個親人在很短的時間內(nèi)因病相繼離世，對我打擊很大，這也是后來刺激我簽署生前預囑的原因。[/size]
[size=6]他們臨終前都有被過度醫(yī)療的感覺，所以我很抗拒這些輔助生命的設(shè)備。[/size]
[size=6]我爺爺生前是阿爾茲海默癥，到最后誰都不認識。長期臥床，護理環(huán)境非常差，對他來講也是一種折磨。[/size]
[size=6]我奶奶是腦出血。她一生特別堅強，也特別愛干凈，但臨終變得不能自理，全身插滿管子。她第一次從ICU出來清醒之后，第一時間就把自己所有的管子都拔掉了。但是后來就由不得她了。[/size]
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[size=6]鑒于我奶奶的教訓，我對我臨終環(huán)境的底線要求就是一定要干凈。[/size]
[size=6]不要在我不能自理的時候用呼吸機和喂食管。我不希望靠輔助機器維持我的生命。這些對人來講太痛苦了。[/size]
[size=6]簽完預囑后，整個人輕松了很多。不使用這些搶救手段，是我自己的意愿。未來我重病失去意識的時候，至少給了別人一個操作指引，家人朋友不去救我，也不至于因此有心理負擔。[/size]
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[size=6]我覺得人不管怎樣，都已經(jīng)在醫(yī)院預定了一張病床，只是說什么時間去，因為什么原因去罷了。[/size]
[size=6]我現(xiàn)在從事保險工作。保險可以解決人死后的財富分配問題，但是沒有辦法規(guī)定人臨終前怎樣被對待，接受怎樣的醫(yī)療手段。[/size]
[size=6]生前預囑在這些方面是一個很好的補充。所以簽完之后，我有個想法，就是在給客戶們遞合同的時候，同時建議他們完成生前預囑的安排，這樣就完美了。[/size]
[size=6]“預囑的簽署應(yīng)該趁早，[/size]
[size=6]因為真的不知道明天和風險到底哪個先來”[/size]
[size=6]謝現(xiàn)，河南人，29歲[/size]
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[size=6]我爸爸是醫(yī)生，我從小算在醫(yī)院里長大的�？催^很多病人可能只剩一兩個月的時間了，臥床不起，生活都不能自理了，但靠機器又維持了小半年。這整個過程可能病人本身難受，身邊的人也難受。[/size]
[size=6]那時候我就下決心，以后不要被這樣治療。[/size]
[size=6]上大學的時候我參加了很多志愿者活動，在一次志愿者活動中了解到了生前預囑。[/size]
[size=6]預囑簽署的過程中，要回答四十多個關(guān)于臨終安排的問題，其實是對“該如何度過臨終前最后的生命”的一次全面的拷問和反思，逼著你去想生死的大問題。[/size]
[size=6]可能是性格所致，我非常愛好反思過去和規(guī)劃未來。這些問題里面，百分之七八十都是我之前想過的，比如你是否接受呼吸機等輔助設(shè)備等等，我是不愿意的。[/size]
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[size=6]之前有人問我，如果生命就剩三個月，你希望做什么？我毫不猶豫地回答說，如果還有三個月，我就去國外旅游一圈，還有一個月的時候，去深山老林里，感受大自然，享受生活。[/size]
[size=6]反正不要在醫(yī)院度過，勞錢勞心又勞力。[/size]
[size=6]我家里做醫(yī)生的親戚特別多。他們看慣了醫(yī)院里的生離死別，太難受，所以家人都愿意老人在家里安安靜靜離世。我家的四位老人，都是在家離世的。[/size]
[size=6]我覺得人一定要按照自己的意愿，有質(zhì)量地活著，哪怕到了臨終也不例外。如果說只是靠機器維持著一些生命的體征，就叫做活著的話，這種活著對我來說沒有任何意義。[/size]
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[size=6]有人認為填寫預囑是一種消極的想法，其實并不是。填寫了預囑，并不等于放棄了治療，而只是簽署的人按照自身意愿為自己做好臨終安排，方便自己也方便家人，在我看來反而是一種積極的態(tài)度。[/size]
[size=6]而且我覺得預囑的簽署應(yīng)該趁早，[/size][size=6]因為真的不知道明天和風險到底哪個先來。[/size]
[size=6]早一點簽，也就可以早一點開始思考生死的問題，緩解自己對死亡的恐懼。其實到最后，可以讓自己面對死亡等等極端情況的心態(tài)變得更加平和。[/size]
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[size=6]撰文 | 張銳嘉、石鳴[/size]
[size=6]北京“選擇與尊嚴”網(wǎng)站上，迄今為止填寫了生前預囑的人約三萬，其中35歲以下的年輕人占三分之一。[/size]
[size=6]“這些年輕人大部分都在北上廣深等一二線城市，知識水平比較高，獲取信息的渠道也更廣泛�！蓖醪┱f，她今年39歲，是北京生前預囑推廣協(xié)會秘書長，38歲簽下了自己的生前預囑。[/size]
[size=6]“很多人誤解生前預囑就是遺囑，但其實遺囑更多的是牽涉到財產(chǎn)分配、繼承權(quán)，生前預囑不涉及這些，主要是關(guān)于臨終時自己希望獲得怎樣的醫(yī)療照護。從寬泛意義來說，生前預囑可說是遺囑的一種�！盵/size]
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[size=6]“生前預囑”（Living Will）這個對大部分中國人還比較陌生的概念，在國外已經(jīng)普及了40多年。它針對的是臨終前廣為流行的過度搶救和過度醫(yī)療。[/size]
[size=6]現(xiàn)代醫(yī)學技術(shù)挽救了無數(shù)生命的同時，也延長了瀕死過程，因此給許多人造成了極大痛苦，“一輩子沒受過的罪臨死前都受了一遍�！盵/size]
[size=6]美國一份“生前預囑”的參考樣本里寫道：“如果在未來某一時刻我無法決定自己臨終時的各種問題，我愿這一聲明能清楚表達我的意愿：如果我康復無望，那么我要求死亡，不要用人工方式和其他極端方式維持我的生命�！盵/size]
[size=6]1993年，當時的美國總統(tǒng)克林頓及其夫人希拉里曾雙雙簽下自己的生前預囑。[/size]
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[size=6]2015年，經(jīng)濟學人智庫發(fā)布《年度死亡質(zhì)量指數(shù)》報告。全球80個國家和地區(qū)中，中國大陸的“死亡質(zhì)量指數(shù)”排名第71，僅僅高于伊朗、伊拉克、緬甸、孟加拉國、菲律賓、尼日利亞、危地馬拉等國。[/size]
[size=6]只有不到1%的中國病人可以享受到緩和醫(yī)療——一種致力于緩解臨終痛苦的醫(yī)療方式。也就是說，絕大多數(shù)中國人，在離世前都曾飽受折磨，最后在痛苦中死去。[/size]
[size=6]到2020年，中國將有13%以上的人口達到65歲以上。另一個數(shù)據(jù)是：中國人活一輩子，70%以上的醫(yī)療費用，花在了最后的無效治療上。[/size]
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[size=6]2017年3月，瓊瑤寫了一封給兒子兒媳的公開信，讓許多中國人第一次了解到“生前預囑”。[/size]
[size=6]她在信中叮囑道：“不論我生了什么病，不動大手術(shù)；不論什么情況下，絕對不能插‘鼻胃管’！不能在我身上插入各種維生的管子；最后的‘急救措施’，氣切、電擊、葉克膜……這些，全部不要！”[/size]
[size=6]“幫助我沒有痛苦的死去，比千方百計讓我痛苦的活著，意義更重大！”[/size]
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[size=6]信里，瓊瑤使用了一系列的感嘆號，表達出她要“尊嚴死”的強烈意愿。“生時愿如火花，燃燒到生命最后一刻。死時愿如雪花，飄然落地，化為塵土！”[/size]
[size=6]“尊嚴死不是安樂死，它沒有積極主動的致死行為。它既不提前也不拖后死亡，而是讓死亡自然地來臨。”[/size]
[size=6]“在這個基礎(chǔ)上，生前預囑給予簽署人選擇自己臨終環(huán)境及操作的權(quán)利，讓簽署者更有質(zhì)量、更舒適地離世�！蓖醪┱f。[/size]
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[size=6]很少有人意識到，自然死亡，其實是一種個人權(quán)利。[/size]
[size=6]“我曾經(jīng)有過一個病人，大夫跟他說目前的醫(yī)療手段沒有什么太好的辦法了，一部分家屬堅持一定要治，老人自己的主張是，我不想受這個罪。但是拗不過家屬，最后還是都經(jīng)歷了一遍之后離世�！鄙橙镎f。[/size]
[size=6]她是協(xié)和醫(yī)院的一名護士，從事腫瘤專業(yè)護理已有17年，目睹的死亡“太多太多”。[/size]
[size=6]“我第一次遇到的去世的病人，是一對老爺爺老奶奶。正常的護理清潔操作結(jié)束之后，老爺爺把老奶奶的手鐲慢慢摘下來，用手絹包好，放在自己的兜里。然后把自己的手表摘下來，系在了老奶奶的手腕上，對老奶奶90度鞠躬，說了一句‘你慢慢走，還好你沒有遭罪�！盵/size]
[size=6]“我當時眼淚嘩地就出來了，那時候才真正意識到能讓一個人安安靜靜地、不受任何罪地走，是病人和家屬最大的愿望�！盵/size]
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[size=6]今年9月，35歲的沙蕊也簽署了生前預囑�！拔也幌胱约鹤叩竭^度醫(yī)療這一步，那樣的分別太痛苦了，我希望像之前的爺爺奶奶一樣，平靜地、有尊嚴地走。”[/size]
[size=6]這種對“尊嚴死”的渴望，正是“選擇與尊嚴”網(wǎng)站誕生的契機。網(wǎng)站創(chuàng)辦于2006年，創(chuàng)辦人之一是**元帥的長女羅點點。[/size]
[size=6]她是學醫(yī)的，和幾位醫(yī)生朋友議論起來，大家一致認為，“要死得漂亮點兒，不那么難堪”，“不希望在ICU病房，身邊沒有一個親人”，“赤條條的，插滿管子”，像臺吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，“工業(yè)化”地死去。[/size]
[size=6]著名的作家**，生命最后的6年，都是在醫(yī)院病床上度過。先是切開氣管，后來只能靠喂食管和呼吸機維持生命。**自己說：“長壽是對我的折磨�！盵/size]
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[size=6]“其實死亡不是一個人的事，是一整個家庭，這個人周邊的人，都要一起面對的事情�！鄙橙镎f，“我們害怕的并不是死亡，而是分離�！盵/size]
[size=6]“很多時候，不是病人不接受生前預囑，而恰恰是家屬。很多人都會說，只要你在，我就有爸爸，我就有媽媽，我就有孩子，我就有愛人。但是其實愛并不等于擁有。真正的愛是可以選擇放手的，對吧？”[/size]
[size=6]目前簽署生前預囑的人里，老人也越來越多。“很多都是獨生子女的父母，他們主要考慮的就是如何能夠不給自己的子女添麻煩，能夠為子女減輕負擔�！蓖醪┱f。[/size]
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[size=6]我們現(xiàn)實的國情就是，很多人能夠接受自己尊嚴死，卻很難替別人決定尊嚴死。[/size]
[size=6]羅點點就曾經(jīng)面臨這種兩難抉擇。她的婆婆病危，喪失自主呼吸，也完全喪失神志，只能靠呼吸機維持心臟跳動。她最后和全家人一起做出了停用呼吸機的決定。[/size]
[size=6]后來，在整理老人遺物時，發(fā)現(xiàn)了一張字條，上面寫著不希望過度搶救�！耙驗辄c點是學醫(yī)的，所以如果我到最后的時刻，我不能夠表達自己的愿望，一切的事情都委托她來做�！盵/size]
[size=6]這張字條成了羅點點最大的慰藉�！拔覇栕约�，我們怎么知道自己的選擇是正確的呢？到底是不是真的符合婆婆的愿望？我們是誰，憑什么決定他人生死？”[/size]
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[size=6]這也是生前預囑的意義所在：在自己能夠明確表達意愿的時候，提供一個表達的機會。[/size]
[size=6]“我們鼓勵大家說出自己對自己臨終時候的安排�！蓖醪┱f，“具體怎么安排，純屬個人意愿�！盵/size]
[size=6]曾經(jīng)有一位兒子帶著母親來簽署生前預囑�！斑@位母親的預囑內(nèi)容是，家里但凡還有一分錢，你們就不能讓我走。要吊著我這口氣。為什么？老人家說，那邊的事情我不知道，那邊的人我也不認識，我就想盡我最大的努力和你們在一起�！盵/size]
[size=6]“這也是個人意愿的一個表達，也應(yīng)該獲得充分的尊重。我們不對個人生前預囑的選擇進行任何道德價值的判斷。”[/size]
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[size=6]北京生前預囑推廣協(xié)會秘書長王博[/size]
[size=6]一條：生前預囑到底是什么？[/size]
[size=6]王博：生前預囑是一種臨終安排，是人們在健康和意識清醒的狀態(tài)下簽署的、說明自己在不可治愈的傷病末期和臨終時，要或者不要哪種醫(yī)療護理的指示文件。[/size]
[size=6]一條：如何簽署生前預囑？[/size]
[size=6]王博：現(xiàn)在主要是線上簽署。也可以線下到我們協(xié)會領(lǐng)取介紹文件。[/size]
[size=6]線上簽署有兩個方式；第一種是登陸“選擇與尊嚴”網(wǎng)站www.xzyzy.com填寫。另一種是關(guān)注北京生前預囑推廣協(xié)會的公眾號“生前預囑推廣”，在下拉菜單中填寫。[/size]
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[size=6]一條：生前預囑簽署的內(nèi)容有哪些？[/size]
[size=6]王博：目前在中國大陸使用的生前預囑文本，我們命名為“我的五個愿望�！盵/size]
[size=6]1. [/size][size=6]我要或者不要什么樣的醫(yī)療服務(wù)？[/size][size=6]比如手術(shù)探查，放化療等，有可能造成各種創(chuàng)傷和副作用。[/size]
[size=6]2. [/size][size=6]我要或不要使用生命支持系統(tǒng)？[/size][size=6]比如心肺復蘇術(shù)、喂食管等。這種生命支持系統(tǒng)也可能會造成臨終的痛苦加劇。[/size]
[size=6]3. [/size][size=6]我希望別人怎樣對待我？[/size][size=6]比如是否希望在家里過世，是否希望有喜歡的音樂陪伴，是否希望有人和我在一起等等。[/size]
[size=6]4. [/size][size=6]我希望讓我的家人和朋友知道什么？[/size][size=6] 比如我是否想開追悼會，是否希望喪事從簡等等。[/size]
[size=6]5. [/size][size=6]我希望誰能幫助我？[/size][size=6]因為生前預囑的真正執(zhí)行還是要靠旁人。這里建議他選擇1到2位能夠充分了解簽署人的意愿并在臨終時協(xié)助完成他本人的意愿的見證人。[/size]
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[size=6]一條：預囑填好提交之后，還可以更改嗎？[/size]
[size=6]王博：填好的生前預囑，一旦有需要，隨時可以線上更新。[/size]
[size=6]我們現(xiàn)在也在努力做到每年給簽署人發(fā)一封郵件，提醒他去更新。更改后也會有最新的版本發(fā)到他們郵箱，希望他們打印出來，和他們的家人朋友溝通。[/size]
[size=6]一條：生前預囑是否具有法律效力？[/size]
[size=6]王博：目前生前預囑還沒有法律效力。這也是我們鼓勵填寫了生前預囑的人盡早和家屬溝通的原因。這樣才能更大程度上促進生前預囑的真正落實。[/size]
[size=6]另外，生前預囑并不違反中國目前現(xiàn)行的所有法律，甚至在中國目前的法律法規(guī)中，有些條款反而是支持這樣的做法。[/size]
